Ciężko chory Paweł z Sopotu chce komunikować się ze światem! Jest szansa na pomoc

Paweł razem z rodziną mieszka w Sopocie od urodzenia. Jest uczniem Zespołu Szkół Specjalnych nr 5 w Sopocie. Jeszcze kilka lat temu mógł do niej uczęszczać, spotykać się z kolegami i koleżankami. Niestety ze względu na postępowanie choroby od 6 lat przebywa głównie w domu i ma nauczanie indywidualnie. Pawłowi zostały wyłącznie zdjęcia i filmy, które zawsze z ogromną radością i zaciekawieniem ogląda.

Trudne początki 

21-letni Paweł choruje na zespół Pelizaeusa-Merzbachera.  Urodził się o czasie i otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Po 2 miesiącach życia u chłopca pojawił się oczopląs, bezdechy oraz tracił przytomność. Paweł trafił do szpitala, ale nikt nie potrafił go zdiagnozować. Z miesiąca na miesiąc słabł. Był wiotki, nie siedział, nie był w stanie utrzymać głowy. Paweł został zdiagnozowany dopiero w wieku 8 lat. Pomimo wielu wcześniejszych badań nie udało się zrobić tego wcześniej, ponieważ choroba jest bardzo rzadka. Początkowo charakteryzuje się hipotonią (zmniejszone napięcie mięśniowe), która stopniowo przechodzi w spastyczność (nadmierne napięcie mięśniowe), oczopląsem, zaburzeniami oddychania oraz stridorem, z następującym opóźnieniem w rozwoju ruchowym i poznawczym oraz spastycznym porażeniem czterokończynowym. Objawy późniejsze obejmują ataksję (niezborność ruchów), osłabiony rozwój ruchowy oraz niepełnosprawność intelektualną. Dodatkowo u chłopca zdiagnozowano padaczkę oraz refluks żołądkowo-przełykowy. W chwili diagnozy Paweł był trzecim przypadkiem w Polsce. Chłopiec od czwartego roku życia jest pod opieką hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza w Gdańsku. Charakterystyczna skolioza, która jest jednym z objawów postępujących, uwięziła go w łóżku. Jest karmiony przez Pega od 8 lat. 

Choroba postępuje

Mimo tak młodego wieku doświadczył wiele cierpienia i bólu. Choroba stopniowo zabierała mu władzę nad własnym ciałem. Doprowadziła do tego, że chłopiec od wielu lat skazany jest na łóżko i całkowicie uzależniony od innych. Jeszcze w zeszłym roku posadzony na wózek mógł choć na chwilę wyjść na dwór. Niestety ze względu na pogorszenie stanu zdrowia (kłopoty z sercem, oddychaniem) nawet tego nie może już robić. Każda próba podniesienia Pawła wiąże się z ogromnym bólem, a wyjście byłoby wielkim wysiłkiem.

Paweł uczy nas każdego dnia, że trzeba cieszyć się z małych rzeczy. Jego szeroki uśmiech i oczy pełne miłości do drugiego człowieka wywołują uśmiech u każdej osoby, która go poznała. Taki właśnie jest Paweł - mimo choroby potrafi cieszyć się z każdego dnia. Bardzo dużo rozumie, ma ogromne poczucie humoru, śmieje się z żartów i na pewno sam by je opowiadał, gdyby tylko mógł. Niestety nie jest w stanie tego zrobić. Samodzielnie nie może powiedzieć ani słowa, choć bardzo tego chce. Co gorsza, nie może przekazać swoich potrzeb, powiedzieć co go boli, czego potrzebuje. Wcześniej był w stanie poruszać ręką, co umożliwiało mu zastępczą komunikację. Paweł mógł pokazać na obrazkach, to czego potrzebuje. Aktualnie choroba zabrała mu również władze w rękach. Paweł dzielnie walczy, stara się unosić rękę, jednak nie ma już na to sił. Długo myśleliśmy nad tym, jak można mu pomóc. Wiedzieliśmy, że istnieje sprzęt, który można obsługiwać oczami, jednak jego cena znacznie przekracza możliwości finansowe mamy, która wychowuje Pawła oraz dwójkę rodzeństwa samodzielnie. Mimo ogromnych kosztów finansowych zdecydowaliśmy się spróbować.

Jest szansa!

W tym celu skontaktowaliśmy się z panem, który przywiózł i zaprezentował sprzęt C-Eye wykorzystujący technologię śledzenia oczu - mówi mama Pawła. Tak jak zakładaliśmy Paweł był ogromnie szczęśliwy, a zarazem zaskoczony - pierwszy raz od wielu lat mógł odpowiadać oczami na pytania, grać w gry, komunikować się z otoczeniem! Sprzęt pozwoli mu w końcu „mówić” i pracować, dzięki wielu aplikacjom dostosowanym do jego potrzeb. Koszt jego zakupu to 24 000 zł. Zdajemy sobie sprawę, że kwota jest bardzo duża, jednak każda złotówka, każde udostępnienie, rozpowszechnienie informacji przybliża nas do celu. Wierzymy, że wspólnymi siłami uda się to zrobić. Chętne osoby prosimy o wszelką pomoc. W imieniu Pawła i rodziny bardzo prosimy o wsparcie. Pomóżmy choć trochę ulżyć w cierpieniu i sprawić, że życie Pawła, jego mamy i rodzeństwa zmieni się na lepsze 

Razem możemy pomóc Pawłowi

Rodzina Pawła zdecydowała się zorganizować zbiórkę. "Zrzutka" ma na celu zebranie środków pieniężnych na zakup specjalistycznego sprzętu C-Eye wykorzystującego funkcję śledzenia ruchu gałek ocznych. Wzrok to jedyny sposób komunikacji jaki pozostał Pawłowi. Pomóżmy zmienić życie chłopca na lepsze. LINK DO ZRZUTKI 

Jak działa ten sprzęt?