"Walczy się o każdy dzień. [...] Bo tu wiemy, że jutro nie nadchodzi" [WYWIAD]

Od lat poświęca życie opiece nad osobami, które potrzebują wsparcia. Razem z zespołem Hospicjum Pomorze Dzieciom pomaga mierzyć się z tym, co nieuniknione i bolesne. Chce by dla nieuleczalnie chorych dzieci ostatnie chwile życia były piękne. Rodzinom doświadczającym straty po śmierci najbliższych niesie ulgę.

Z Ewą Liegman, Prezes Zarządu Hospicjum Pomorze Dzieciom, rozmawia Przemysław Szczygieł.

______

Jak wyglądały początki działalności hospicjum?

Początki zwykle nie bywają łatwe, jednak w przypadku Hospicjum Pomorze Dzieciom pierwsze lata działania były ciągłym kryzysem związanym z brakiem finansowania ze środków publicznych. Na jakiekolwiek wsparcie musieliśmy czekać aż trzy lata, a potrzeba około 100 tysięcy złotych miesięcznie, by przez całą dobę sztab wykwalifikowanej kadry medycznej mógł czuwać nad nieuleczalnie chorymi dziećmi. Stać na straży jakości życia małych pacjentów i ich rodzin w tej trudnej drodze.

Przejęłam stery Hospicjum, gdy okręt tonął. Nie znałam kierunku, nie miałam mapy. Ale jak się potem okazało, miałam wszystko, co było potrzebne: zespół wspaniałych ludzi, który nie zwątpił nawet na moment w ideę dokładania życia do każdego dnia mimo nieuleczalnej diagnozy, wolontariuszy, ręce chętne do pracy w pocie czoła, wrażliwość na głos pacjentów, który świat zwykle nie słyszy i otwarte serce.

Szybko zaczęło na okręt wskakiwać wiele osób, setki, a może i tysiące, które pomagały i wciąż pomagają nam wiosłować, by dzieci mogły chorować w godnych warunkach i odchodzić przy najbliższych, w atmosferze miłości, gdy przyjdzie już czas.

Co się zmieniło od tamtego czasu?

Zmieniło się życie wielu osób. Pożegnaliśmy wielu naszych Bohaterów, w różnym wieku, z przejmującymi historiami, zawsze ze wzruszeniem. Chylę czoła gasnącym dzieciom i ich bliskim, są moimi największymi nauczycielami: pełni życia. Zaczęliśmy opowiadać o upadającym Hospicjum i jego dzieciach: aniołach, które pokazują nam, że w ciągu jednego dnia można przeżyć swoje życie w mediach, w szkołach, wśród studentów, lekarzy, w firmach, podczas różnych spotkań, nawet w więzieniu. I tak hospicyjne anioły zmieniają do dziś życie osób, które spotykają się z nami, by przebudzić się do życia. Widziałam wiele takich przemian i to dawało siłę mi i zespołowi Hospicjum borykać się z licznymi problemami i kryzysami.

Dlaczego zdecydowała się Pani poświęcić życie niesieniu pomocy dzieciom?

Od najmłodszych lat fascynowała mnie idea wolontariatu, byłam niezłomnym poszukiwaczem sensu życia, który doświadcza nas na każdym kroku. Każdy z nas ma w sobie tęsknotę, pustkę, którą trudno zapełnić czymkolwiek, z niej rodzi się pytanie: kim jestem i co robię na świecie? Szukałam odpowiedzi. Gdy przyglądałam się z boku chorym dzieciom, ich rodzinom, całkowicie oddanym mamom, ojcom pracującym mimo niewyspania, rodzeństwu stojącemu z boku, przeżywającemu swoje dramaty, zastanawiałam się, co można zrobić, jak ulżyć cierpieniu fizycznemu i duchowemu. Potrzebni są na pewno ludzie z sercem na dłoni, ale i z wiedzą, doświadczeniem medycznym, lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psychologowie. Nie łatwo o taki zespół w świecie nastawionym na karierę i zarobki. Gdy pierwszy raz weszłam do Hospicjum Pomorze Dzieciom oniemiałam. Doktorzy nauk medycznych z uśmiechem w oczach, pielęgniarki z dłońmi najcieplejszymi na świecie, fizjoterapeuci i psychologowie do zadań specjalnych są tutaj. W jednym miejscu. Niosący ulgę w cierpieniu o każdej porze dnia i nocy. Widząc to wszystko, a na pierwszym miejscu każde dziecko: życie, cud, nie można postąpić inaczej. Walczy się o każdy dzień. Przegania się strach o jutro, żal o wczoraj, by dziś mogły być nasze najpiękniejsze chwile. Bo tu wiemy, że jutro nie nadchodzi.

Co jest najtrudniejsze w pracy z chorymi?

Ciągła walka o pieniądze i bezpieczeństwo. Znalezienie ludzi odważnych, a jednocześnie wrażliwych, dla których nieuleczalna diagnoza nie oznacza zakończenia opieki z informacją, że nie da się zrobić niczego więcej. Dla których życie trwa już w łonie mamy, a kończy się z ostatnim oddechem. To jest kwintesencja idei hospicyjnej, czuwać od pierwszych do ostatnich chwil. Nasze Hospicjum opiekuje się też parami w ciąży dowiadującymi się o chorobie maleństwa. Nasz najmłodszy pacjent nie widział więc jeszcze świata, czekamy na niego razem z rodzicami, choćby życie miało trwać kilka minut. Warto. To są bardzo wzruszające historie, anonimowych bohaterów, których życie trwa krócej niż ten wywiad, a zmieniają wszystkich wokół. Trzeba tego doświadczyć, by mieć pewność, że o jakości życia na pewno nie decyduje długość. Społeczny lęk przed tymi tematami również jest dla nas dużym wyzwaniem. Poruszamy temat, o którym nie chcemy zwykle słyszeć.

Jaka jest największa satysfakcja, którą czerpie Pani ze swojej pracy?

Kiedy słyszę od rodziców, którzy tracą dziecko, mimo rozpaczy i tęsknoty nie do opisania, słowa wdzięczności: "udało się zrobić wszystko, co mogliśmy".

Kiedy rodzice, na których informacja o chorobie dziecka spadła jak grom z jasnego nieba, po wielu wątpliwościach, nieprzespanych nocach, pokonujący własny strach, mówią "TAK" życiu. Przyjmują dziecko dokładnie takie, jakie jest. Ze wszystkimi wadami, słabościami. Wtedy zaczyna się mówić więcej o miłości niż o lęku. A to jest lekarstwem na wszystko.

Kiedy widzę, że dziecko chore nieuleczalnie, niemówiące, leżące całe dnie, jest w stanie poruszyć serca tak wielu osób, by spróbowały żyć inaczej, stawać się lepszą wersją siebie.

To daje mi satysfakcję. Niezmiennie głęboko mnie wzrusza.

Gdyby mogła Pani coś zmienić w codziennym zachowaniu ludzi, aby uczynić świat lepszym, co by to było?

Byśmy się więcej uśmiechali i nie bali się mówić prawdy o swoich rozterkach, o tym czego się boję, wstydzę, czego żałuję, by zdejmować maski, które zabierają nam możliwość bycia w pełni sobą. Tego uczą mnie dzieci, by mówić zawsze prawdę, wprost, otwierać piwnice swojego serca. Gdy rozmawiamy o trudnych rzeczach i jesteśmy przyjęci z tym bagażem przez drugiego człowieka, od razu robi się lżej. Gdy mówię, czego się boję, natychmiast strach ucieka. W końcu jest tchórzem. Gdy przyznaję się do błędów, staje się od nich wolny. Tak się zdobywa pogodę ducha. Tak się żyje bez lęku, lżej, mimo tych samych trudności.

Życzę nam wszystkim, byśmy szukali prawdy o sobie i wpisywali się codziennie na nowo od samego rana, nawet gdy nie chce nam się wstać, w hospicyjną ideę dokładania życia do każdego dnia, z pytaniem wciąż aktualnym z tyłu głowy: jakbym spędził ten dzień, gdybym wiedział, że jest moim ostatnim?

Tulilibyśmy się pewnie do siebie częściej i dziękowali po prostu za to, że jesteśmy.

______

Ewa Liegman za swoją działalność dobroczynną została nominowana do nagrody "Okulary Kaczkowskiego. Nie widzę przeszkód". Gala finałowa konkursu odbędzie się w piątek 20 września w Filharmonii Kameralnej w Sopocie. 

- Nasz konkurs jest wyjątkowy, bo dobra nie da się zmierzyć żadną miarą. Nominowanych wybieraliśmy sercem, wahając się do ostatniej chwili - mówiła Anna Cina-Ciskowska, Prezes Fundacji im. ks. Jana Kaczkowskiego.

[ZT]2857[/ZT]